保良故事集

  母爱是世上最伟大的力量之一，有母亲为救压在车底下的孩子，能够徒手抬起一轮汽车；也有母亲用自己的身驱掩护失足跌进路轨的儿子。今天，我们访问保良局陈丽玲（百周年）学校学生陈熙桐的妈妈，她以爱和勇气守护她的女儿。   【生命斗士战胜病魔】   「熙桐患有『4号染色体缺损综合症』，是罕见基因病，现时香港只有三名患者。」此病会影响患者的身体结构，包括面部结构、智力、语言，甚至会导致患者发展迟缓及出现癫癎等症状。「我还记得熙桐一岁多时发高烧，并且出现癫癎症状，医生建议服用口服抗脑痫药（俗称「抽筋药」），但有机会出现精神纷乱和出疹等副作用。一轮天人交战后，我最终还是决定让她服药。」说罢，陈太双眼含泪，懊悔之情充斥在她的脸上∶「服药后熙桐就开始出疹，当天晚上被送进隔离病房，而血压只有30，红疹更漫延全身，就好像被火烧过一样。医生告诉我『熙桐今晚可能就会离开我们』。」心碎的声音仿佛隔空传来，当晚陈太立刻通知所有亲友，众人守在病房门为熙桐祈福。「奇迹却发生了，经过一夜，熙桐的红疹竟然开始消退。」   熙桐的病情好转了，但陈太却病倒了。「在熙桐康复期间，我在医院不眠不休了七天七夜，我非常自责，因为是我决定让熙桐服药的。」当时陈太被诊断患有抑郁症，确诊初期更要服用精神科药物。「药物使我神志迷糊，但我不想依赖药物，因为我需要照顾熙桐，所以我转而接受认知行为治疗。十多年后，我终於康复了。」凭著对熙桐的爱，陈太如斗士般战胜了情绪病。   【培养沟通能力 开展共融生活】   陈太没有因为熙桐的病而对她放任∶「我希望她进步成长，但不需要与他人比较，只需和自己比较。」陈太特别重视沟通能力，她认为沟通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼时就带她去看言语治疗师，还在家中替她按摩口腔。「有时候熙桐的说话内容杂乱无章，我就会提醒她使用『五何法』整理思绪。」保良局陈丽玲（百周年）学校郑老师补充道∶「透过家校合作，双方共同努力，才能发挥学生的所有潜能。」 时至今天，熙桐性格变得更加开朗，喜欢跟人聊天，陈太功不可没。「她热爱轻黏土，起初上课时，我会选择冷门时间来避开人群，但后来发现她完全不怕生，跟主流学生相处融洽。」熙桐手工精巧，制作出来的作品栩栩如生，受到不少人赞许，家人於是为她开设网店。除此之外，熙桐早年更参加了「保良百・锦榄出友情计划」，与保良局锦泰小学学生一起进行榄球运动训练，同场竞技。熙桐说∶「虽然运动很累，但跟朋友一齐做运动，很开心！」   正值母亲节，熙桐一家都准备了精彩的节目，熙桐兴奋地说∶「我们会去主题公园玩摊位游戏，更会一边欣赏企鹅一边在餐厅用餐！我还打算自制心型朱古力送给妈妈呢！」熙桐笑著对陈太说∶「妈妈，I love you！」

每日在菜档做兼职、接子放学，母子两人携手回家，吃一顿家常便饭，是申丽平（阿平）最简单的幸福。不过，儿子耀扬约在半年前，右脚股骨突然移位，需要套上支架长期卧床。 相依为命的两母子生活大乱，10 岁大的儿子顿成婴儿，洗澡、如厕都要照顾；阿平难以离家工作，柴、米、油、盐、房租等金钱压力涌至，她都会偷偷躲起来哭。但擦干眼泪后，就继续上路，四出寻求帮助。她说：「做阿妈系咁㗎啦，坚持！如果唔系我个仔点算！」 五年级的耀扬与其他小孩无异，好玩好动，最爱打篮球。去年11 月，耀扬右脚膝盖疼痛，阿平起初以为只是儿子太好动致肌肉酸痛，带他去看铁打。但他其后膝盖肿胀，无法走路，一到急症室就要立即留院。原来儿子患上罕见儿童疾病「股骨头缺血性坏死」（PerthesDisease）；阿平忆述，当时已心知不妙，「医生话佢右边股骨移位，仲有骨枯，要做大手术」。   担心儿子未必能承受手术，阿平一边听医生解释，已一边泪流满脸。可幸是，手术前仍有一线转机，假若耀扬带上支架后，稳定到股骨位置，能够靠骨头增生，移正股骨，未必需要做手术。为了让儿子有机会逃过手术，阿平将耀扬接回家照顾。塑胶制支架套著耀扬的腰部至大腿，转身都有难度，更莫说要自理。阿平说：「真系当佢BB 咁，抱佢起身，推佢冲凉、去厕所。」   原在菜档的兼职因而放弃，阿平已是「手停口停」，房租限期将至，本坚持自力更生的她要申请综缓，每次到元朗市中心交文件，都不能留下耀扬一人在家，只好推著儿子上轮椅，挤上轻铁綫，其间更要担心耀扬的右脚受碰撞而移位。四周的压力令阿平难以入睡，亦常常流泪，但为免影响儿子心情，亦只得偷偷地哭。   综缓审批期需时，其间阿平四处打探不同的经济缓助，最终认识到保良局辖下，服务元朗和天水围区的「天朗膳粮坊」的短期食物援助计划。阿平说，一致电已有即时回应，社工得悉她不便外出，就派人家访，「一见到吴姑娘已唔识讲嘢⋯⋯ 觉得好温暖」。   食物援助最长为期8 星期，派发干粮如米、面、饼干、超级市场现金券等。计划因应阿平特别需要，提供上门派餐服务。一包饼干已令耀扬很高兴，阿平说，儿子拿著饼干不放呢。   透过食物援助计划，阿平渡过了综缓审批期，儿子卧床半年后，情况已大大改善，可望未来可拆除支架。耀扬学业因病而暂停，他时有担心，但阿平勉励他，照顾好身体，不怕没将来，「我同仔仔讲，人生无咁顺⋯⋯ 但系都要坚持落去，虽然有波折，但总会过去。」 天朗膳粮坊 查询电话∶ 2658 1511

患有脑退化症的长者，若然给他选择，最后一点记忆留给谁，大概每个人也会留给相依大半生的另一半。   冯伯伯也不例外，80多岁的他患有脑退化症，记忆日渐褪色的他，唯有太太冯婆婆是他脑海最亮丽的色彩。冯婆婆每日到院舍探望，冯伯伯吃饭也会吃得更好，有一次冯婆婆感冒来不了安养院，冯伯伯就不断地嚷著：｢老婆呢？老婆呢？打电话俾我老婆啦！｣   因著这份牵挂，也因著对丈夫的爱，冯婆婆风雨不改，每天也来到安养院，为伯伯预备水果，然后一口又一口的喂到伯伯咀里。同样的动作，每天重复，大概这就是细水长流。   60年前的那个月圆，他们相识。结婚那天摄影师的出错，所有婚照都没了，当天的遗憾，成为了两人今天回想时的笑话。在冯太心目中，照片已不重要，回忆已牢牢刻在脑里，她最紧张的，是冯伯伯的身体，每当她听到护理员跟她说： ｢醒常今日好叻呀，全份午餐都食晒！｣她就会眉开眼笑：｢好呀好呀，亚婆开心晒。｣   问冯婆婆最开心的事，她重复的说：「感谢保良局的悉心照顾，让他入住后可以移走胃喉，可以吃饭。」冯婆婆最记挂的，是想冯伯伯吃得好。   这对可爱的老夫妻，让小编见证什么是细水长流，什么是承诺。婚照没了，当天那「无论疾病、贫苦・・・・・・」的结婚誓言，今天仍然持守著。   祝福冯伯伯及冯婆婆，人月两团圆，继续美满幸福，吃得好，生活安好。   鸣谢：保良局黄竹坑安养院