保良故事集

  母爱是世上最伟大的力量之一，有母亲为救压在车底下的孩子，能够徒手抬起一轮汽车；也有母亲用自己的身驱掩护失足跌进路轨的儿子。今天，我们访问保良局陈丽玲（百周年）学校学生陈熙桐的妈妈，她以爱和勇气守护她的女儿。   【生命斗士战胜病魔】   「熙桐患有『4号染色体缺损综合症』，是罕见基因病，现时香港只有三名患者。」此病会影响患者的身体结构，包括面部结构、智力、语言，甚至会导致患者发展迟缓及出现癫癎等症状。「我还记得熙桐一岁多时发高烧，并且出现癫癎症状，医生建议服用口服抗脑痫药（俗称「抽筋药」），但有机会出现精神纷乱和出疹等副作用。一轮天人交战后，我最终还是决定让她服药。」说罢，陈太双眼含泪，懊悔之情充斥在她的脸上∶「服药后熙桐就开始出疹，当天晚上被送进隔离病房，而血压只有30，红疹更漫延全身，就好像被火烧过一样。医生告诉我『熙桐今晚可能就会离开我们』。」心碎的声音仿佛隔空传来，当晚陈太立刻通知所有亲友，众人守在病房门为熙桐祈福。「奇迹却发生了，经过一夜，熙桐的红疹竟然开始消退。」   熙桐的病情好转了，但陈太却病倒了。「在熙桐康复期间，我在医院不眠不休了七天七夜，我非常自责，因为是我决定让熙桐服药的。」当时陈太被诊断患有抑郁症，确诊初期更要服用精神科药物。「药物使我神志迷糊，但我不想依赖药物，因为我需要照顾熙桐，所以我转而接受认知行为治疗。十多年后，我终於康复了。」凭著对熙桐的爱，陈太如斗士般战胜了情绪病。   【培养沟通能力 开展共融生活】   陈太没有因为熙桐的病而对她放任∶「我希望她进步成长，但不需要与他人比较，只需和自己比较。」陈太特别重视沟通能力，她认为沟通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼时就带她去看言语治疗师，还在家中替她按摩口腔。「有时候熙桐的说话内容杂乱无章，我就会提醒她使用『五何法』整理思绪。」保良局陈丽玲（百周年）学校郑老师补充道∶「透过家校合作，双方共同努力，才能发挥学生的所有潜能。」 时至今天，熙桐性格变得更加开朗，喜欢跟人聊天，陈太功不可没。「她热爱轻黏土，起初上课时，我会选择冷门时间来避开人群，但后来发现她完全不怕生，跟主流学生相处融洽。」熙桐手工精巧，制作出来的作品栩栩如生，受到不少人赞许，家人於是为她开设网店。除此之外，熙桐早年更参加了「保良百・锦榄出友情计划」，与保良局锦泰小学学生一起进行榄球运动训练，同场竞技。熙桐说∶「虽然运动很累，但跟朋友一齐做运动，很开心！」   正值母亲节，熙桐一家都准备了精彩的节目，熙桐兴奋地说∶「我们会去主题公园玩摊位游戏，更会一边欣赏企鹅一边在餐厅用餐！我还打算自制心型朱古力送给妈妈呢！」熙桐笑著对陈太说∶「妈妈，I love you！」

Cathy 2 岁时，因家庭问题入住保良局家舍。性格内敛的她不太擅於与人沟通相处，朋友不多，说话不多，直至遇上了榄球，彻底打开了她的世界。榄球是种简单的快乐Cathy 从小热爱运动，自学了乒乓球、篮球等。偶然一次看见别人在球场上打榄球，便被这项运动吸引。   透过本局与香港榄球总会合办的语文培训计划，Cathy 自2013 年起接受榄球训练，并获资助到海外参加榄球活动及文化交流，一步步成为青年榄球锦标赛的香港代表。回想当日看见别人在球场上作赛的画面，她表示，「感觉榄球带给运动员的快乐是很纯粹、很简单，也是我喜欢榄球的原因」。榄球带我游历世界年仅18 岁的Cathy，已经代表香港到过多个国家参加榄球比赛，如去年8 月到老挝参与亚洲榄球总会20 岁以下亚洲七人榄球赛，她坦言∶「我从来没有想过我有机会可以代表香港到世界各地作赛，这个梦想对以前那个小女孩来说，有点遥不可及，但现在我觉得我可以」。 运动是种共通语言 去年9 月，Cathy 获选到访日本观摩2019 年世界杯榄球赛，学习顶尖运动员的技术，并与来自世界各地超过一百名年青运动员交流。虽然母语不同，但他们对榄球的热爱却打破了语言的限制，成为了他们之间的共通语言，让她认识了来自泰国，甚至是约旦的朋友∶「以前的我不太自信，但榄球让我变得健谈，使我认识了更多的朋友，谢谢榄球扩阔了我对这世界的想像」。

敏华回忆起那年冬晚，妈妈刚巧没来支援，自己坐在轮椅上很想拿出柜内的棉被添暖，却可望而不可及。令敏华没法如常安睡的，除了冰冷及无力感外，还有身体的神经刺痛。敏华于2013年因病令双腿未能活动自如，需要电动轮椅代步。长期以上肢来协助身体转移，敏华的双手经常肌肉绷紧及刺痛，而且敏华亦患有腕管综合症，加剧了手指的神经痛。伸手取物，一个看似平常的动作，对敏华而言却是一点也不轻鬆。 幸而，敏华其后得到保良局严重残疾人士家居照顾服务支援，物理治疗师、职业治疗师、护士及社工等专职团队为敏华进行评估，按她的机能、认知、社交需要、个人自理能力等，度身订设了个人化目标，提供改装建议及协助选购合适之復康用具，并透过治疗减轻敏华的痛症。 Felix是照顾敏华的职业治疗师，他为敏华选购了在家中及外出使用的辅助工具，尽力协助敏华如常生活。「我们为她预备了减压床褥，让背部及腰减压从而减少麻痺及痛，另外，我们亦为她添置了座位可升高的电动轮椅及减压坐垫，让她既可升高轮椅来拿东西，亦可减轻长时间坐轮椅带来的痺痛。」除了在职业治疗角度支援敏华，团队中物理治疗师会为敏华作拉筋及手法治疗，改善上下肢的活动能力和痛症，亦会透过超声波治疗，减轻敏华各项痛症；护士则会监察敏华的健康状况，以及教导她进行体重管理；社工亦会协调各项服务安排，让敏华得到最适切支援。「我们就是她的最强后盾。我们不会自视为高高在上的专业人士，很多时是服务受众的队友，深入了解他们的需要，配合他们想法，建立互信，就自然能度身订设最好的方案。」Felix表示看到每一个队友进步，就是他工作上最大的满足感。 敏华有这班好队友作后盾支援，不但痛症慢慢减少，日常生活自理能力亦大大进步，亦更多投入社区活动，时常参与各项康体活动。「划艇机、帆船、行山、球类活动等也能参与，这是我完全没有想过的。而当中我最喜欢硬地滚球，我梦想有天可以加入港队，可惜的是，现时香港并没有适合我这残疾程度的组别可以参与。」虽然口说可惜，敏华却流露着雀跃之情。「我很感谢保良局团队，没有你们，我没可能活得这麽精彩。」这动一动也像被针刺的手指，今天能拿起皮球，亦能控制自如把轮椅驶进社区，向梦想进發。乐天的敏华很想将自己的经历与同路人分享。「其实我已很幸运，还有两肢可以动，有很多人比我更不幸。我很想勉励各同路人，收埋自己很容易，但会令关心自己的人紧张及痛心，请开放自己，寻求各种支援，多接触社区，身心也会变得更强壮。」