保良故事集

  母愛是世上最偉大的力量之一，有母親為救壓在車底下的孩子，能夠徒手抬起一輪汽車；也有母親用自己的身驅掩護失足跌進路軌的兒子。今天，我們訪問保良局陳麗玲（百周年）學校學生陳熙桐的媽媽，她以愛和勇氣守護她的女兒。   【生命鬥士戰勝病魔】   「熙桐患有『4號染色體缺損綜合症』，是罕見基因病，現時香港只有三名患者。」此病會影響患者的身體結構，包括面部結構、智力﹑語言，甚至會導致患者發展遲緩及出現癲癎等症狀。「我還記得熙桐一歲多時發高燒，並且出現癲癎症狀，醫生建議服用口服抗腦癇藥（俗稱「抽筋藥」），但有機會出現精神紛亂和出疹等副作用。一輪天人交戰後，我最終還是決定讓她服藥。」說罷，陳太雙眼含淚，懊悔之情充斥在她的臉上︰「服藥後熙桐就開始出疹，當天晚上被送進隔離病房，而血壓只有30，紅疹更漫延全身，就好像被火燒過一樣。醫生告訴我『熙桐今晚可能就會離開我們』。」心碎的聲音仿佛隔空傳來，當晚陳太立刻通知所有親友，眾人守在病房門為熙桐祈福。「奇蹟卻發生了，經過一夜，熙桐的紅疹竟然開始消退。」   熙桐的病情好轉了，但陳太卻病倒了。「在熙桐康復期間，我在醫院不眠不休了七天七夜，我非常自責，因為是我決定讓熙桐服藥的。」當時陳太被診斷患有抑鬱症，確診初期更要服用精神科藥物。「藥物使我神志迷糊，但我不想依賴藥物，因為我需要照顧熙桐，所以我轉而接受認知行為治療。十多年後，我終於康復了。」憑著對熙桐的愛，陳太如鬥士般戰勝了情緒病。   【培養溝通能力 開展共融生活】   陳太沒有因為熙桐的病而對她放任︰「我希望她進步成長，但不需要與他人比較，只需和自己比較。」陳太特別重視溝通能力，她認為溝通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼時就帶她去看言語治療師，還在家中替她按摩口腔。「有時候熙桐的說話內容雜亂無章，我就會提醒她使用『五何法』整理思緒。」保良局陳麗玲（百周年）學校鄭老師補充道︰「透過家校合作，雙方共同努力，才能發揮學生的所有潛能。」 時至今天，熙桐性格變得更加開朗，喜歡跟人聊天，陳太功不可沒。「她熱愛輕黏土，起初上課時，我會選擇冷門時間來避開人群，但後來發現她完全不怕生，跟主流學生相處融洽。」熙桐手工精巧，製作出來的作品栩栩如生，受到不少人讚許，家人於是為她開設網店。除此之外，熙桐早年更參加了「保良百‧錦欖出友情計劃」，與保良局錦泰小學學生一起進行欖球運動訓練，同場競技。熙桐說︰「雖然運動很累，但跟朋友一齊做運動，很開心！」   正值母親節，熙桐一家都準備了精彩的節目，熙桐興奮地說︰「我們會去主題公園玩攤位遊戲，更會一邊欣賞企鵝一邊在餐廳用餐！我還打算自製心型朱古力送給媽媽呢！」熙桐笑著對陳太說︰「媽媽，I love you！」

每日在菜檔做兼職、接子放學，母子兩人攜手回家，吃一頓家常便飯，是申麗平（阿平）最簡單的幸福。不過，兒子耀揚約在半年前，右腳股骨突然移位，需要套上支架長期卧床。 相依為命的兩母子生活大亂，10 歲大的兒子頓成嬰兒，洗澡、如廁都要照顧；阿平難以離家工作，柴、米、油、鹽、房租等金錢壓力湧至，她都會偷偷躲起來哭。但擦乾眼淚後，就繼續上路，四出尋求幫助。她說：「做阿媽係咁㗎啦，堅持！如果唔係我個仔點算！」 五年級的耀揚與其他小孩無異，好玩好動，最愛打籃球。去年11 月，耀揚右腳膝蓋疼痛，阿平起初以為只是兒子太好動致肌肉酸痛，帶他去看鐵打。但他其後膝蓋腫脹，無法走路，一到急症室就要立即留院。原來兒子患上罕見兒童疾病「股骨頭缺血性壞死」（PerthesDisease）；阿平憶述，當時已心知不妙，「醫生話佢右邊股骨移位，仲有骨枯，要做大手術」。   擔心兒子未必能承受手術，阿平一邊聽醫生解釋，已一邊淚流滿臉。可幸是，手術前仍有一線轉機，假若耀揚帶上支架後，穩定到股骨位置，能夠靠骨頭增生，移正股骨，未必需要做手術。為了讓兒子有機會逃過手術，阿平將耀揚接回家照顧。塑膠製支架套著耀揚的腰部至大腿，轉身都有難度，更莫說要自理。阿平說：「真係當佢BB 咁，抱佢起身，推佢沖涼、去廁所。」   原在菜檔的兼職因而放棄，阿平已是「手停口停」，房租限期將至，本堅持自力更生的她要申請綜緩，每次到元朗市中心交文件，都不能留下耀揚一人在家，只好推著兒子上輪椅，擠上輕鐵綫，其間更要擔心耀揚的右腳受碰撞而移位。四周的壓力令阿平難以入睡，亦常常流淚，但為免影響兒子心情，亦只得偷偷地哭。   綜緩審批期需時，其間阿平四處打探不同的經濟緩助，最終認識到保良局轄下，服務元朗和天水圍區的「天朗膳糧坊」的短期食物援助計劃。阿平說，一致電已有即時回應，社工得悉她不便外出，就派人家訪，「一見到吳姑娘已唔識講嘢⋯⋯ 覺得好溫暖」。   食物援助最長為期8 星期，派發乾糧如米、麵、餅乾、超級市場現金券等。計劃因應阿平特別需要，提供上門派餐服務。一包餅乾已令耀揚很高興，阿平說，兒子拿著餅乾不放呢。   透過食物援助計劃，阿平渡過了綜緩審批期，兒子卧床半年後，情況已大大改善，可望未來可拆除支架。耀揚學業因病而暫停，他時有擔心，但阿平勉勵他，照顧好身體，不怕沒將來，「我同仔仔講，人生無咁順⋯⋯ 但係都要堅持落去，雖然有波折，但總會過去。」 天朗膳糧坊 查詢電話︰ 2658 1511

患有腦退化症的長者，若然給他選擇，最後一點記憶留給誰，大概每個人也會留給相依大半生的另一半。   馮伯伯也不例外，80多歲的他患有腦退化症，記憶日漸褪色的他，唯有太太馮婆婆是他腦海最亮麗的色彩。馮婆婆每日到院舍探望，馮伯伯吃飯也會吃得更好，有一次馮婆婆感冒來不了安養院，馮伯伯就不斷地嚷著：｢老婆呢？老婆呢？打電話俾我老婆啦！｣   因著這份牽掛，也因著對丈夫的愛，馮婆婆風雨不改，每天也來到安養院，為伯伯預備水果，然後一口又一口的餵到伯伯咀裡。同樣的動作，每天重複，大概這就是細水長流。   60年前的那個月圓，他們相識。結婚那天攝影師的出錯，所有婚照都沒了，當天的遺憾，成為了兩人今天回想時的笑話。在馮太心目中，照片已不重要，回憶已牢牢刻在腦裡，她最緊張的，是馮伯伯的身體，每當她聽到護理員跟她說： ｢醒常今日好叻呀，全份午餐都食晒！｣她就會眉開眼笑：｢好呀好呀，亞婆開心晒。｣   問馮婆婆最開心的事，她重複的說：「感謝保良局的悉心照顧，讓他入住後可以移走胃喉，可以吃飯。」馮婆婆最記掛的，是想馮伯伯吃得好。   這對可愛的老夫妻，讓小編見證什麼是細水長流，什麼是承諾。婚照沒了，當天那「無論疾病、貧苦‧‧‧‧‧‧」的結婚誓言，今天仍然持守著。   祝福馮伯伯及馮婆婆，人月兩團圓，繼續美滿幸福，吃得好，生活安好。   鳴謝：保良局黃竹坑安養院