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逆转胜!母女档跨越重重难关 – 访问保良局陈丽玲(百周年)学校学生陈熙桐妈妈

逆转胜!母女档跨越重重难关 – 访问保良局陈丽玲(百周年)学校学生陈熙桐妈妈

  母爱是世上最伟大的力量之一,有母亲为救压在车底下的孩子,能够徒手抬起一轮汽车;也有母亲用自己的身驱掩护失足跌进路轨的儿子。今天,我们访问保良局陈丽玲(百周年)学校学生陈熙桐的妈妈,她以爱和勇气守护她的女儿。   【生命斗士战胜病魔】   「熙桐患有『4号染色体缺损综合症』,是罕见基因病,现时香港只有三名患者。」此病会影响患者的身体结构,包括面部结构、智力、语言,甚至会导致患者发展迟缓及出现癫癎等症状。「我还记得熙桐一岁多时发高烧,并且出现癫癎症状,医生建议服用口服抗脑痫药(俗称「抽筋药」),但有机会出现精神纷乱和出疹等副作用。一轮天人交战后,我最终还是决定让她服药。」说罢,陈太双眼含泪,懊悔之情充斥在她的脸上∶「服药后熙桐就开始出疹,当天晚上被送进隔离病房,而血压只有30,红疹更漫延全身,就好像被火烧过一样。医生告诉我『熙桐今晚可能就会离开我们』。」心碎的声音仿佛隔空传来,当晚陈太立刻通知所有亲友,众人守在病房门为熙桐祈福。「奇迹却发生了,经过一夜,熙桐的红疹竟然开始消退。」   熙桐的病情好转了,但陈太却病倒了。「在熙桐康复期间,我在医院不眠不休了七天七夜,我非常自责,因为是我决定让熙桐服药的。」当时陈太被诊断患有抑郁症,确诊初期更要服用精神科药物。「药物使我神志迷糊,但我不想依赖药物,因为我需要照顾熙桐,所以我转而接受认知行为治疗。十多年后,我终於康复了。」凭著对熙桐的爱,陈太如斗士般战胜了情绪病。   【培养沟通能力 开展共融生活】   陈太没有因为熙桐的病而对她放任∶「我希望她进步成长,但不需要与他人比较,只需和自己比较。」陈太特别重视沟通能力,她认为沟通是相互了解的重要方法,所以在熙桐年幼时就带她去看言语治疗师,还在家中替她按摩口腔。「有时候熙桐的说话内容杂乱无章,我就会提醒她使用『五何法』整理思绪。」保良局陈丽玲(百周年)学校郑老师补充道∶「透过家校合作,双方共同努力,才能发挥学生的所有潜能。」 时至今天,熙桐性格变得更加开朗,喜欢跟人聊天,陈太功不可没。「她热爱轻黏土,起初上课时,我会选择冷门时间来避开人群,但后来发现她完全不怕生,跟主流学生相处融洽。」熙桐手工精巧,制作出来的作品栩栩如生,受到不少人赞许,家人於是为她开设网店。除此之外,熙桐早年更参加了「保良百・锦榄出友情计划」,与保良局锦泰小学学生一起进行榄球运动训练,同场竞技。熙桐说∶「虽然运动很累,但跟朋友一齐做运动,很开心!」   正值母亲节,熙桐一家都准备了精彩的节目,熙桐兴奋地说∶「我们会去主题公园玩摊位游戏,更会一边欣赏企鹅一边在餐厅用餐!我还打算自制心型朱古力送给妈妈呢!」熙桐笑著对陈太说∶「妈妈,I love you!」
为自己而跑

为自己而跑

保良局马锦明中学自2017-2018 年度开始推行Poma Run 计划,鼓励师生每周四放学后一起街跑,藉运动推广「正向教育」。学生庄骐骏(阿骏)自小性格文静,一直对运动缺乏兴趣,升中后参加了Poma Run 计划,才让他真正「动」起来:「当时全级同学及相识的朋友都参加,所以就跟大家一起玩。」就这样踏出第一步。   为挑战而跑 「街跑」听起来轻松,其实要求不低:路程从学校篮球场跑出大街,最少要完成一至两公里,对没有运动习惯的阿骏来说,实在有点吃力:「记得有一次太阳很晒,那时步速还未稳定,又热又累,眼见其他同学已经跑远,当时有点绝望,几乎要放弃了。」幸好他做了另一个决定,「但我仍然渴望下次可以跑得更远,所以必须完成这一次锻炼,最后我没放弃,一直跑到终点。」那一次坚持,成为了阿骏成长的起点。   在教练的指导和老师的鼓励下,加上恒常的锻炼,阿骏从只能跑完一圈,到现在已可完成全程三圈,即大约三公里。一年后,他更获得全年个人参与奖第二名,「以前我对做运动没信心,自从取得银牌后,我认为我可以做到!」真正收获的,远远超过一面奖牌—— 如今阿骏更加入了柔力球表演队,连带读书的心态也更积极,难怪他不忘初衷,「之后我会继续参加 PomaRun,想获得更多奖牌和增强运动能力。」那就继续跑下去吧!
物理治疗师陪伴残疾人士走上艺术家的路

物理治疗师陪伴残疾人士走上艺术家的路

高韵雯(KoKo)在9个月大的时候,因发烧而患上大脑麻痹症,自此严重影响其身体协调和语言能力,需要长期坐轮椅,但无损她对艺术的热诚。Koko花了许多时间和毅力执起画笔,透过画作与世界连接,成立属於自己的画廊,更当上了香港展能艺术家。   KoKo自小已很喜欢拿各种颜料来玩,十多年前才正式跟随老师学画画,从此就沉醉在绘画世界。KoKo的画画过程,一点都不容易,因为她的肌肉张力异常,四肢间中出现不协调和痉挛,以致影响活动能力,於是她便从较易控制的塑胶彩学起。她每天用上许多时间和毅力握著手上的画笔,开始在画布上画画的日子,表达心里面的情感和意念,让她的「生命画布」增添丰富的色彩。   保良局严重肢体伤残人士综合支援服务物理治疗师左栋梁(Alex)分享,「其实画画的动作非常复杂,需要大小肌肉的协调,Koko的手指和手腕的关节僵硬,容易脱臼,需要持续接受物理治疗,故我们会定期上门为她进行拉筋训练,希望减少关节挛缩,维持其四肢活动能力,助她继续拿起画笔。」   即使Koko四肢严重挛缩,其身体的限制没有阻碍Koko对艺术创作的渴求。「每一次训练,KoKo都总是面带微笑,即使有时身体状况不佳,手部的肌肉和筋键特别绷紧,她都会乐观地尝试和练习,只因这是她与世界连接的重要媒介之一。记得刚认识Koko时,由於她难以用语言表达,所以每次训练时只能作简单交流或是透过照顾者了解她的感受,后来我就从她的画作打开话匣子,从中也能了解她的内心世界和想法。」   KoKo喜欢创作各类型画作,家中亦摆放了不少作品。在这十多年来的艺术创作路上,她成为了香港展能艺术家,更成立属於自己的「思情画意画廊」,希望带出「画画人及看画人要用心思考画」的意思。KoKo又将画画心路历程和作品结集成书,藉此告诉大家,即使遇上任何问题也不用害怕,只要肯坚持,总有解决的办法,正如书中所言:「一幅画布,既是张白布,同时也是个有待发现、有待创造的新世界。画布是她与世界沟通的重要媒介之一,也是记录生活上喜怒哀乐的寒暑表。」
万里寻根

万里寻根

现居於美国的陈伟杰教授自出生就在保良局居住,直到四岁时才被领养至美国。转眼三十多年过去,陈教授不但学有所成,而且已经成家立室,在这个人生里程碑,他开始追寻自己的「根」。   经过十年锲而不舍的追寻,陈教授在今年终於寻得生母身份,可是却发现生母早已离世。得知陈教授情况后,保良局积极协助,补完陈教授的人生拼图。早前,陈教授来临本局,了解当年住宿情况,顺道带同妻儿参观儿时居住的儿童家舍。   「今次特意带同家人一起回局,希望能让他们了解我儿时的生活环境。」家舍、走廊、厨房、游乐场,一砖一瓦都牵引著陈教授顺著回忆的阶梯,寻回他昔日的生活痕迹。「虽然现在我对家舍的回忆有点模糊,但每当我看旧照片时,都会触动到我的心扉。特别是今次能重游家舍,对我来说意义非凡。」他续言∶「我从照片中笑容满脸的自己,看得出保良局的职员非常关爱住宿儿童,我亦非常感谢他们细心照顾年少的我。」   千里迢迢远道而来追寻身世,此刻答案就在眼前,陈教授难掩紧张之情。在消化资料之后,他终於如释重负。「感谢保良局的帮助,我很开心可以收到当年住家舍时的文件,了解到当年的住宿情况。」翻阅当年的入住记录,陈教授亦了解到更多生母的背景,他说∶「知道生母的背景后,心里很难过,原来她当时的生活不并容易。」现时陈教授仍努力找寻生母最后一任丈夫,希望从他的口中了解更多生母的为人。「未来几个月也会再来香港,追寻更多记录。」   保良局秉承「保赤安良」的宗旨,自创局以来一直向有需要的住宿儿童提供24小时全面生活照顾及多元化服务,以协助其健康成长及培养良好品德,重建及连系与家人关系,直至回家团聚或独立生活。