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保良故事集

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护士妈妈辞工贴身照顾特殊需要儿子

护士妈妈辞工贴身照顾特殊需要儿子

       怀胎十月,感受着一下一下的胎动,姚女士与所有准妈妈一样,都期待着一家三口的幸福生活来临。可是,在只有怀孕26周的时候,岚岚便急不及待要出世了。由于岚岚属于极早产的婴儿,许多器官还未发育完全,因此出生后需要长期住院及24小时佩戴呼吸机来辅助呼吸。          岚岚在过去六年需要经常进出医院接受治疗。他的喉咙有一条连接呼吸机的喉管来维持生命,没有这条喉管他会有生命危险;姚女士需要一直提着他的呼吸机并守护着他。正因为这样,她不得不辞去原本的护士工作去照顾岚岚。可是,岚岚高昂的医护费用和全家的经济重担,全都落在岚岚爸爸身上,一家的生活难免捉襟见肘。     保良局曹金霖幼儿学习中心的专业团队在帮岚岚进行大肌肉训练            幸好他们接触到保良局曹金霖幼儿学习中心—特殊幼儿中心服务。中心专业团队了解岚岚和其家人的情况后,便安排了物理治疗师、职业治疗师、特殊幼儿工作员及社工提供支援。岚岚刚开始训练时言语、大肌肉、进食方面都落后于其他同龄小朋友;经过三年多的训练后,现在岚岚已能进食粥类食物,更可以自行如厕,说话和走路也大有进步。          姚女士很感激中心团队的照顾,她直言这种照顾是一支强心针,让她知道怎样去面对困难,「因为如果连我也没有勇气坚持下去,以后岚岚还可以依靠谁?」岚岚一家的路虽不易行,但保良局会继续作为有特殊需要的儿童和其家人的强大后盾。          保良局透过本局资源及善长的捐款支持,让有经济困难的孩子可以获得适切而全面的训练服务,守护孩子成长,全面支援家庭。  
「我同仔仔讲,人生无咁顺⋯⋯但系都要坚持落去,虽然有波折,但总会过去。」

「我同仔仔讲,人生无咁顺⋯⋯但系都要坚持落去,虽然有波折,但总会过去。」

每日在菜档做兼职、接子放学,母子两人携手回家,吃一顿家常便饭,是申丽平(阿平)最简单的幸福。不过,儿子耀扬约在半年前,右脚股骨突然移位,需要套上支架长期卧床。 相依为命的两母子生活大乱,10 岁大的儿子顿成婴儿,洗澡、如厕都要照顾;阿平难以离家工作,柴、米、油、盐、房租等金钱压力涌至,她都会偷偷躲起来哭。但擦干眼泪后,就继续上路,四出寻求帮助。她说:「做阿妈系咁㗎啦,坚持!如果唔系我个仔点算!」 五年级的耀扬与其他小孩无异,好玩好动,最爱打篮球。去年11 月,耀扬右脚膝盖疼痛,阿平起初以为只是儿子太好动致肌肉酸痛,带他去看铁打。但他其后膝盖肿胀,无法走路,一到急症室就要立即留院。原来儿子患上罕见儿童疾病「股骨头缺血性坏死」(PerthesDisease);阿平忆述,当时已心知不妙,「医生话佢右边股骨移位,仲有骨枯,要做大手术」。   担心儿子未必能承受手术,阿平一边听医生解释,已一边泪流满脸。可幸是,手术前仍有一线转机,假若耀扬带上支架后,稳定到股骨位置,能够靠骨头增生,移正股骨,未必需要做手术。为了让儿子有机会逃过手术,阿平将耀扬接回家照顾。塑胶制支架套著耀扬的腰部至大腿,转身都有难度,更莫说要自理。阿平说:「真系当佢BB 咁,抱佢起身,推佢冲凉、去厕所。」   原在菜档的兼职因而放弃,阿平已是「手停口停」,房租限期将至,本坚持自力更生的她要申请综缓,每次到元朗市中心交文件,都不能留下耀扬一人在家,只好推著儿子上轮椅,挤上轻铁綫,其间更要担心耀扬的右脚受碰撞而移位。四周的压力令阿平难以入睡,亦常常流泪,但为免影响儿子心情,亦只得偷偷地哭。   综缓审批期需时,其间阿平四处打探不同的经济缓助,最终认识到保良局辖下,服务元朗和天水围区的「天朗膳粮坊」的短期食物援助计划。阿平说,一致电已有即时回应,社工得悉她不便外出,就派人家访,「一见到吴姑娘已唔识讲嘢⋯⋯ 觉得好温暖」。   食物援助最长为期8 星期,派发干粮如米、面、饼干、超级市场现金券等。计划因应阿平特别需要,提供上门派餐服务。一包饼干已令耀扬很高兴,阿平说,儿子拿著饼干不放呢。   透过食物援助计划,阿平渡过了综缓审批期,儿子卧床半年后,情况已大大改善,可望未来可拆除支架。耀扬学业因病而暂停,他时有担心,但阿平勉励他,照顾好身体,不怕没将来,「我同仔仔讲,人生无咁顺⋯⋯ 但系都要坚持落去,虽然有波折,但总会过去。」 天朗膳粮坊 查询电话∶ 2658 1511
如针刺的痛 如棉暖的情

如针刺的痛 如棉暖的情

敏华回忆起那年冬晚,妈妈刚巧没来支援,自己坐在轮椅上很想拿出柜内的棉被添暖,却可望而不可及。令敏华没法如常安睡的,除了冰冷及无力感外,还有身体的神经刺痛。敏华于2013年因病令双腿未能活动自如,需要电动轮椅代步。长期以上肢来协助身体转移,敏华的双手经常肌肉绷紧及刺痛,而且敏华亦患有腕管综合症,加剧了手指的神经痛。伸手取物,一个看似平常的动作,对敏华而言却是一点也不轻鬆。 幸而,敏华其后得到保良局严重残疾人士家居照顾服务支援,物理治疗师、职业治疗师、护士及社工等专职团队为敏华进行评估,按她的机能、认知、社交需要、个人自理能力等,度身订设了个人化目标,提供改装建议及协助选购合适之復康用具,并透过治疗减轻敏华的痛症。 Felix是照顾敏华的职业治疗师,他为敏华选购了在家中及外出使用的辅助工具,尽力协助敏华如常生活。「我们为她预备了减压床褥,让背部及腰减压从而减少麻痺及痛,另外,我们亦为她添置了座位可升高的电动轮椅及减压坐垫,让她既可升高轮椅来拿东西,亦可减轻长时间坐轮椅带来的痺痛。」除了在职业治疗角度支援敏华,团队中物理治疗师会为敏华作拉筋及手法治疗,改善上下肢的活动能力和痛症,亦会透过超声波治疗,减轻敏华各项痛症;护士则会监察敏华的健康状况,以及教导她进行体重管理;社工亦会协调各项服务安排,让敏华得到最适切支援。「我们就是她的最强后盾。我们不会自视为高高在上的专业人士,很多时是服务受众的队友,深入了解他们的需要,配合他们想法,建立互信,就自然能度身订设最好的方案。」Felix表示看到每一个队友进步,就是他工作上最大的满足感。 敏华有这班好队友作后盾支援,不但痛症慢慢减少,日常生活自理能力亦大大进步,亦更多投入社区活动,时常参与各项康体活动。「划艇机、帆船、行山、球类活动等也能参与,这是我完全没有想过的。而当中我最喜欢硬地滚球,我梦想有天可以加入港队,可惜的是,现时香港并没有适合我这残疾程度的组别可以参与。」虽然口说可惜,敏华却流露着雀跃之情。「我很感谢保良局团队,没有你们,我没可能活得这麽精彩。」这动一动也像被针刺的手指,今天能拿起皮球,亦能控制自如把轮椅驶进社区,向梦想进發。乐天的敏华很想将自己的经历与同路人分享。「其实我已很幸运,还有两肢可以动,有很多人比我更不幸。我很想勉励各同路人,收埋自己很容易,但会令关心自己的人紧张及痛心,请开放自己,寻求各种支援,多接触社区,身心也会变得更强壮。」
运动是……身心的斗快成长

运动是……身心的斗快成长

近年新兴运动百花齐放,连小朋友也有份!保良局金卿幼稚园於2014/15 年度参与由保良局与香港地壶球协会的合作项目,推行全港首创幼稚园「地壶球运动」先导计划,及后更组织了一队地壶球校队!   「地壶球」是港人自创运动,由苏格兰的「绅士运动」—冰壶演变而成,玩法简单:比赛分成两队,每队有三名队员、六个地壶,每回合双方轮流推发地壶,愈接近圆心区域愈高分。当初校方有见规例简单,又能强化幼儿的肌肉发展,於是安排老师进行培训、制定指引及购置器材,正式在高班课程引入这项运动。 「推行初期,幼儿在我们协助下组队比赛,后来他们更自发邀请同伴入队,玩得十分投入。」有四年教授经验的袁敏仪主任笑称,「大部份小朋友一开始只是随意推出地壼,后来在老师引导下,就开始一起研究下次发球的策略。」小小的地壶锻炼出专注力及合作能力,殊不简单。 地壼球还能传授「社交礼仪」:双方队员赛前须握手及向对方说 "Good Curling"(打好球),赛后则说 "Good Game"(好球)。袁主任指幼儿较自我中心,学地壶球正好让他们明白「友谊第一,比赛第二」的道理,「最重要是小朋友能面对失败,赛后不论胜负也能主动向同伴示好,也是重要一课。」   校方曾组队参加香港首届校际地壶球锦标赛,最后夺亚,袁主任回想起也别有感受:「看著他们凝神贯注地发球, 很有运动员的风彩。」她指校方将继续推广地壶球,希望有朝一日能普及全港。
专业、关爱 超越工作间

专业、关爱 超越工作间

作为父母,孩子不一定需要飞黄腾达、名成利就,其实子女只要能够平安健康长大,就是父母最大的安慰。黄太非常幸运,第一胎怀了双胞胎,夫妇二人满心期待迎接两个女儿。可是,黄太在怀孕31周时,血液指标异常,须立即剖腹生产。就这样,黄太在毫无心理准备下提早迎接两个新生命,打乱原定计划。 双胞胎虽顺利出生,但身体还未完全發展,须住进保温箱,细小的身驱插着喉管依赖呼吸机协助呼吸,而妹妹芊熙出生时只有1.4kg,医生指体重过轻患上發展迟缓的风险较高,「当时心情複杂,非常担心两个女儿的健康,亦担心他们不能像正常小孩般成长⋯⋯幸而,在同一病房有一位待产妈妈一直为我打气,明明她自己身体不适,但她见我的情况不太乐观,还不忘安慰我、鼓励我,又教我怎样照顾早产女儿、如何申请到儿童發展中心跟进女儿發展进度,多得她,徬徨无助的心都定下来,惜未有留下联络方式便道别了出院回家。」 黄太的丈夫需不时到外地工作,故她产后成为全职妈妈,承担着照顾两名早产婴儿的巨大压力,「一般初生婴儿大概在数月大时已可逐渐抬头、翻身、坐起来,但芊熙却迟迟不懂,对什麽都没有大反应,發展似乎落后于人,而且较少發声,又担心她以后不会说话或智力不足。」 庆幸芊熙10个月大时,经社会福利署转介,便开始到保良局慧妍雅集儿童發展中心接受言语治疗师及特殊幼儿工作员的训练。没料到,黄太竟然重遇同房的待产妈妈,原来她就是中心的高级特殊幼儿工作员–凌姑娘。「虽然凌姑娘并非专属负责芊熙的个案,但她与中心团队都很关心我们,每当我遇到育儿或照顾上的问题,他们都乐意详细解答,又常常鼓励我不要着急,安定我不安的心情。」 谈到缘份早在医院开始,凌姑娘笑说︰「我当初只是透过自己的专业知识鼓励身边的妈妈,没想到会在中心裡重遇黄太呢!」不少家长都担心子女的成长,尤其是早产儿父母特别紧张,担心会落后同龄孩子许多。任职13年特殊幼儿工作员的凌姑娘表示,其实每个小朋友都是独特的,發展程度都有快有慢,或许今天做不到,总有一天会学懂,故毋须与他人比较。作为特殊幼儿工作员就是要發掘小朋友的特质,而非放大其缺点。同样作为母亲的她,不时提醒家长首先了解子女的成长步伐,不要局限小朋友的可能性。如期望与实际情况相差太大而强加压力于孩子身上,长远只会影响亲子关係。 「除了每星期在中心接受训练外,亦会按姑娘和治疗师的建议,跟芊熙在家玩游戏训练,逐步见证女儿的进步。」芊熙早期的發展的确比同龄孩子稍为落后,经过持续2年多的训练后,现时其發展已与同龄足月出生的小朋友相若。黄太笑谓,「能够看见女儿健康成长已很满足,当然最感激是凌姑娘和中心团队一直以来的陪伴。在我最迷茫时,他们的鼓励是我坚持下去的动力!」 芊熙从抬头转身、学爬学坐,甚至开口叫「妈妈」或许比别人慢了点,但黄太一直努力照顾,陪伴女儿一起上课训练,见证着芊熙每个细微进步。每一件别人眼中的平常事,对于黄太来说,都得来不易。「只要两个女儿能够平安健康长大,我就已经心满意足。」