保良故事集

每日在菜檔做兼職、接子放學，母子兩人攜手回家，吃一頓家常便飯，是申麗平（阿平）最簡單的幸福。不過，兒子耀揚約在半年前，右腳股骨突然移位，需要套上支架長期卧床。 相依為命的兩母子生活大亂，10 歲大的兒子頓成嬰兒，洗澡、如廁都要照顧；阿平難以離家工作，柴、米、油、鹽、房租等金錢壓力湧至，她都會偷偷躲起來哭。但擦乾眼淚後，就繼續上路，四出尋求幫助。她說：「做阿媽係咁㗎啦，堅持！如果唔係我個仔點算！」 五年級的耀揚與其他小孩無異，好玩好動，最愛打籃球。去年11 月，耀揚右腳膝蓋疼痛，阿平起初以為只是兒子太好動致肌肉酸痛，帶他去看鐵打。但他其後膝蓋腫脹，無法走路，一到急症室就要立即留院。原來兒子患上罕見兒童疾病「股骨頭缺血性壞死」（PerthesDisease）；阿平憶述，當時已心知不妙，「醫生話佢右邊股骨移位，仲有骨枯，要做大手術」。   擔心兒子未必能承受手術，阿平一邊聽醫生解釋，已一邊淚流滿臉。可幸是，手術前仍有一線轉機，假若耀揚帶上支架後，穩定到股骨位置，能夠靠骨頭增生，移正股骨，未必需要做手術。為了讓兒子有機會逃過手術，阿平將耀揚接回家照顧。塑膠製支架套著耀揚的腰部至大腿，轉身都有難度，更莫說要自理。阿平說：「真係當佢BB 咁，抱佢起身，推佢沖涼、去廁所。」   原在菜檔的兼職因而放棄，阿平已是「手停口停」，房租限期將至，本堅持自力更生的她要申請綜緩，每次到元朗市中心交文件，都不能留下耀揚一人在家，只好推著兒子上輪椅，擠上輕鐵綫，其間更要擔心耀揚的右腳受碰撞而移位。四周的壓力令阿平難以入睡，亦常常流淚，但為免影響兒子心情，亦只得偷偷地哭。   綜緩審批期需時，其間阿平四處打探不同的經濟緩助，最終認識到保良局轄下，服務元朗和天水圍區的「天朗膳糧坊」的短期食物援助計劃。阿平說，一致電已有即時回應，社工得悉她不便外出，就派人家訪，「一見到吳姑娘已唔識講嘢⋯⋯ 覺得好溫暖」。   食物援助最長為期8 星期，派發乾糧如米、麵、餅乾、超級市場現金券等。計劃因應阿平特別需要，提供上門派餐服務。一包餅乾已令耀揚很高興，阿平說，兒子拿著餅乾不放呢。   透過食物援助計劃，阿平渡過了綜緩審批期，兒子卧床半年後，情況已大大改善，可望未來可拆除支架。耀揚學業因病而暫停，他時有擔心，但阿平勉勵他，照顧好身體，不怕沒將來，「我同仔仔講，人生無咁順⋯⋯ 但係都要堅持落去，雖然有波折，但總會過去。」 天朗膳糧坊 查詢電話︰ 2658 1511

  母愛是世上最偉大的力量之一，有母親為救壓在車底下的孩子，能夠徒手抬起一輪汽車；也有母親用自己的身驅掩護失足跌進路軌的兒子。今天，我們訪問保良局陳麗玲（百周年）學校學生陳熙桐的媽媽，她以愛和勇氣守護她的女兒。   【生命鬥士戰勝病魔】   「熙桐患有『4號染色體缺損綜合症』，是罕見基因病，現時香港只有三名患者。」此病會影響患者的身體結構，包括面部結構、智力﹑語言，甚至會導致患者發展遲緩及出現癲癎等症狀。「我還記得熙桐一歲多時發高燒，並且出現癲癎症狀，醫生建議服用口服抗腦癇藥（俗稱「抽筋藥」），但有機會出現精神紛亂和出疹等副作用。一輪天人交戰後，我最終還是決定讓她服藥。」說罷，陳太雙眼含淚，懊悔之情充斥在她的臉上︰「服藥後熙桐就開始出疹，當天晚上被送進隔離病房，而血壓只有30，紅疹更漫延全身，就好像被火燒過一樣。醫生告訴我『熙桐今晚可能就會離開我們』。」心碎的聲音仿佛隔空傳來，當晚陳太立刻通知所有親友，眾人守在病房門為熙桐祈福。「奇蹟卻發生了，經過一夜，熙桐的紅疹竟然開始消退。」   熙桐的病情好轉了，但陳太卻病倒了。「在熙桐康復期間，我在醫院不眠不休了七天七夜，我非常自責，因為是我決定讓熙桐服藥的。」當時陳太被診斷患有抑鬱症，確診初期更要服用精神科藥物。「藥物使我神志迷糊，但我不想依賴藥物，因為我需要照顧熙桐，所以我轉而接受認知行為治療。十多年後，我終於康復了。」憑著對熙桐的愛，陳太如鬥士般戰勝了情緒病。   【培養溝通能力 開展共融生活】   陳太沒有因為熙桐的病而對她放任︰「我希望她進步成長，但不需要與他人比較，只需和自己比較。」陳太特別重視溝通能力，她認為溝通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼時就帶她去看言語治療師，還在家中替她按摩口腔。「有時候熙桐的說話內容雜亂無章，我就會提醒她使用『五何法』整理思緒。」保良局陳麗玲（百周年）學校鄭老師補充道︰「透過家校合作，雙方共同努力，才能發揮學生的所有潛能。」 時至今天，熙桐性格變得更加開朗，喜歡跟人聊天，陳太功不可沒。「她熱愛輕黏土，起初上課時，我會選擇冷門時間來避開人群，但後來發現她完全不怕生，跟主流學生相處融洽。」熙桐手工精巧，製作出來的作品栩栩如生，受到不少人讚許，家人於是為她開設網店。除此之外，熙桐早年更參加了「保良百‧錦欖出友情計劃」，與保良局錦泰小學學生一起進行欖球運動訓練，同場競技。熙桐說︰「雖然運動很累，但跟朋友一齊做運動，很開心！」   正值母親節，熙桐一家都準備了精彩的節目，熙桐興奮地說︰「我們會去主題公園玩攤位遊戲，更會一邊欣賞企鵝一邊在餐廳用餐！我還打算自製心型朱古力送給媽媽呢！」熙桐笑著對陳太說︰「媽媽，I love you！」

菠菜、三文魚、蝦等等食物，是痛風症病人要「拒諸門外」的誘惑，否則進食後令體內尿酸過高，只能靠打針或服藥治療，但有一定風險及副作用。 保良局羅氏基金中學多位學生與其他學校組成聯合隊伍，研究出痛風症治療新方法，於「國際遺傳工程機器設計競賽（iGEM）」中擊敗了多間本港及世界知名大學，成為其中一間獲得金獎的學校，是首次有香港中學隊伍獲得此殊榮。   人體難以自行排走尿酸，尿酸濃度過高會形成晶體，令關節腫大和疼痛。研究團隊中有學生的親友因有痛風問題，故開始此項研究。經研究各類文獻及進行實驗，團隊發現可以利用大腸桿菌大量複製經基因改造的消化酶，再抽取此消化酶並注射進另一可食用益生菌，痛風患者進食後消化酶可協助排走尿酸，亦無副作用。團隊期望未來，可朝藥物製作方向研究。 另外，保良局何蔭棠中學與其他學校組成的聯校隊伍「Hong Kong JSS」亦在今次iGEM 中獲得金獎。同學們發現香港地少人多，「魚菜共生」耕種方法近年越受歡迎，但經常出現重金屬累積超標的問題。研究隊伍對大腸桿菌進行基因改造，將其變成能吸附重金屬的生物，他們讓大腸桿菌的金屬硫蛋白過度表達（over-expression），及將排走重金屬的運輸蛋白（cusF）基因敲除，令大腸桿菌吸 收重金屬能力大增，從而首創出細菌過濾器「B-CAD」，並於實驗證明細菌過濾器能以低成本減低魚菜共生系統中的重金屬水平。