保良故事集

  母愛是世上最偉大的力量之一，有母親為救壓在車底下的孩子，能夠徒手抬起一輪汽車；也有母親用自己的身驅掩護失足跌進路軌的兒子。今天，我們訪問保良局陳麗玲（百周年）學校學生陳熙桐的媽媽，她以愛和勇氣守護她的女兒。   【生命鬥士戰勝病魔】   「熙桐患有『4號染色體缺損綜合症』，是罕見基因病，現時香港只有三名患者。」此病會影響患者的身體結構，包括面部結構、智力﹑語言，甚至會導致患者發展遲緩及出現癲癎等症狀。「我還記得熙桐一歲多時發高燒，並且出現癲癎症狀，醫生建議服用口服抗腦癇藥（俗稱「抽筋藥」），但有機會出現精神紛亂和出疹等副作用。一輪天人交戰後，我最終還是決定讓她服藥。」說罷，陳太雙眼含淚，懊悔之情充斥在她的臉上︰「服藥後熙桐就開始出疹，當天晚上被送進隔離病房，而血壓只有30，紅疹更漫延全身，就好像被火燒過一樣。醫生告訴我『熙桐今晚可能就會離開我們』。」心碎的聲音仿佛隔空傳來，當晚陳太立刻通知所有親友，眾人守在病房門為熙桐祈福。「奇蹟卻發生了，經過一夜，熙桐的紅疹竟然開始消退。」   熙桐的病情好轉了，但陳太卻病倒了。「在熙桐康復期間，我在醫院不眠不休了七天七夜，我非常自責，因為是我決定讓熙桐服藥的。」當時陳太被診斷患有抑鬱症，確診初期更要服用精神科藥物。「藥物使我神志迷糊，但我不想依賴藥物，因為我需要照顧熙桐，所以我轉而接受認知行為治療。十多年後，我終於康復了。」憑著對熙桐的愛，陳太如鬥士般戰勝了情緒病。   【培養溝通能力 開展共融生活】   陳太沒有因為熙桐的病而對她放任︰「我希望她進步成長，但不需要與他人比較，只需和自己比較。」陳太特別重視溝通能力，她認為溝通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼時就帶她去看言語治療師，還在家中替她按摩口腔。「有時候熙桐的說話內容雜亂無章，我就會提醒她使用『五何法』整理思緒。」保良局陳麗玲（百周年）學校鄭老師補充道︰「透過家校合作，雙方共同努力，才能發揮學生的所有潛能。」 時至今天，熙桐性格變得更加開朗，喜歡跟人聊天，陳太功不可沒。「她熱愛輕黏土，起初上課時，我會選擇冷門時間來避開人群，但後來發現她完全不怕生，跟主流學生相處融洽。」熙桐手工精巧，製作出來的作品栩栩如生，受到不少人讚許，家人於是為她開設網店。除此之外，熙桐早年更參加了「保良百‧錦欖出友情計劃」，與保良局錦泰小學學生一起進行欖球運動訓練，同場競技。熙桐說︰「雖然運動很累，但跟朋友一齊做運動，很開心！」   正值母親節，熙桐一家都準備了精彩的節目，熙桐興奮地說︰「我們會去主題公園玩攤位遊戲，更會一邊欣賞企鵝一邊在餐廳用餐！我還打算自製心型朱古力送給媽媽呢！」熙桐笑著對陳太說︰「媽媽，I love you！」

作為父母，孩子不一定需要飛黃騰達、名成利就，其實子女只要能夠平安健康長大，就是父母最大的安慰。黃太非常幸運，第一胎懷了雙胞胎，夫婦二人滿心期待迎接兩個女兒。可是，黃太在懷孕31周時，血液指標異常，須立即剖腹生產。就這樣，黃太在毫無心理準備下提早迎接兩個新生命，打亂原定計劃。   雙胞胎雖順利出生，但身體還未完全發展，須住進保溫箱，細小的身驅插著喉管依賴呼吸機協助呼吸，而妹妹芊熙出生時只有1.4kg，醫生指體重過輕患上發展遲緩的風險較高，「當時心情複雜，非常擔心兩個女兒的健康，亦擔心他們不能像正常小孩般成長⋯⋯幸而，在同一病房有一位待產媽媽一直為我打氣，明明她自己身體不適，但她見我的情況不太樂觀，還不忘安慰我、鼓勵我，又教我怎樣照顧早產女兒、如何申請到兒童發展中心跟進女兒發展進度，多得她，徬徨無助的心都定下來，惜未有留下聯絡方式便道別了出院回家。」   黃太的丈夫需不時到外地工作，故她產後成為全職媽媽，承擔著照顧兩名早產嬰兒的巨大壓力，「一般初生嬰兒大概在數月大時已可逐漸抬頭、翻身、坐起來，但芊熙卻遲遲不懂，對什麼都沒有大反應，發展似乎落後於人，而且較少發聲，又擔心她以後不會說話或智力不足。」   慶幸芊熙10個月大時，經社會福利署轉介，便開始到保良局慧妍雅集兒童發展中心接受言語治療師及特殊幼兒工作員的訓練。沒料到，黃太竟然重遇同房的待產媽媽，原來她就是中心的高級特殊幼兒工作員–凌姑娘。「雖然凌姑娘並非專屬負責芊熙的個案，但她與中心團隊都很關心我們，每當我遇到育兒或照顧上的問題，他們都樂意詳細解答，又常常鼓勵我不要著急，安定我不安的心情。」   談到緣份早在醫院開始，凌姑娘笑說︰「我當初只是透過自己的專業知識鼓勵身邊的媽媽，沒想到會在中心裡重遇黃太呢！」不少家長都擔心子女的成長，尤其是早產兒父母特別緊張，擔心會落後同齡孩子許多。任職13年特殊幼兒工作員的凌姑娘表示，其實每個小朋友都是獨特的，發展程度都有快有慢，或許今天做不到，總有一天會學懂，故毋須與他人比較。作為特殊幼兒工作員就是要發掘小朋友的特質，而非放大其缺點。同樣作為母親的她，不時提醒家長首先了解子女的成長步伐，不要局限小朋友的可能性。如期望與實際情況相差太大而強加壓力於孩子身上，長遠只會影響親子關係。   「除了每星期在中心接受訓練外，亦會按姑娘和治療師的建議，跟芊熙在家玩遊戲訓練，逐步見證女兒的進步。」芊熙早期的發展的確比同齡孩子稍為落後，經過持續2年多的訓練後，現時其發展已與同齡足月出生的小朋友相若。黃太笑謂，「能夠看見女兒健康成長已很滿足，當然最感激是凌姑娘和中心團隊一直以來的陪伴。在我最迷茫時，他們的鼓勵是我堅持下去的動力！」   芊熙從抬頭轉身、學爬學坐，甚至開口叫「媽媽」或許比別人慢了點，但黃太一直努力照顧，陪伴女兒一起上課訓練，見證著芊熙每個細微進步。每一件別人眼中的平常事，對於黃太來說，都得來不易。「只要兩個女兒能夠平安健康長大，我就已經心滿意足。」    

  Leon 是個早產寶寶，關節及活動能力較遜於一般孩子，因為原生家庭未能照顧他，3 歲以前住在保良局幼兒之家。2018 年的10 月，Leon 正式成為Chris 與Kathi 的領養孩子，到美國展開了新的家庭生活。       Chris 與Kathi 仍然記得最初見到Leon 的時候，雙方語言不通，帶著一點點好奇、一點點探索，慢慢的親近、接觸。Chris 與Kathi 夜裡陪伴Leon 一起入睡，為Leon 唱歌、讀故事書、一起看電影。感受到被愛的Leon 雖然不懂用英語表達，但他會用他的小手觸碰Kathi 的臉，加上一個小小的吻，表達自己的愛意與感激之情。不經不覺，Leon 已成為Chris 與Kathi 家庭的一份子逾一年了，Leon 與Chris 及Kathi 的三個子女相處融洽，大家一起旅行、過聖誕節、開生日會。   Leon 的身體狀況，沒有令Chris 與Kathi 一家人對他的愛減少，對他們而言，愛是無條件的，而Leon 的加入令他們的家庭更幸福美滿。                   同樣找到溫暖的家生活的還有4 歲半的Cana。2018 年3 月，Cana 正式到美國與領養父母－ Bryan 與Shannon，以及他們的兒子生活。   Cana 出生時身體有不同的毛病，比一般孩子需要更多的關顧以及治療，經常需要看醫生，但Bryan 與Shannon 從不介懷，只想給予Cana 最好的照顧、最大的安全感以及最窩心的愛，對他們而言，最大的回報，便是Cana 健康快樂地成長，以及Cana 的一聲「Mommy」、「Daddy」。Bryan 與Shannon 笑說，雖然Cana 與兒子不是親生兄弟姐妹，但現在親近得像「孖生」一樣。 雙方能建立如此牢固的信任與牽絆，Bryan 與Shannon 表示，最重要的是對孩子坦誠，他們會坦白地與Cana 分享領養經歷，好奇寶寶Cana 的提問，他們都會一一回答。待Cana 長大後，Bryan 與Shannon也會陪伴她一同回港尋根，尋找屬於她生命中的經歷。       錢倩君主任 保良局領養服務組   為孩子尋找一個最合適的家 社會上有部份孩子因為不同家庭問題未能得到父母妥善照顧，保良局透過領養服務安排，為孩子「尋家」，惟當中一些孩子因為年紀、健康、生父母複雜背景等問題，未能獲安排本地家庭領養，便轉介到海外家庭領養。保良局領養服務組主任錢倩君希望，本港社會大眾可以多認識及了解待領養兒童的個別需要，開放自己的心和家庭給一些有特殊需要的孩子︰「我們相信領養是一種祝福，我們的目標不是為家庭尋找最適合的孩子，而是為孩子尋找最適合的家庭，讓領養父母和被領養孩子都能透過領養改變及祝福互相的生命。」   保良局領養服務組查詢電話︰2277 8403