保良故事集

  母愛是世上最偉大的力量之一，有母親為救壓在車底下的孩子，能夠徒手抬起一輪汽車；也有母親用自己的身驅掩護失足跌進路軌的兒子。今天，我們訪問保良局陳麗玲（百周年）學校學生陳熙桐的媽媽，她以愛和勇氣守護她的女兒。   【生命鬥士戰勝病魔】   「熙桐患有『4號染色體缺損綜合症』，是罕見基因病，現時香港只有三名患者。」此病會影響患者的身體結構，包括面部結構、智力﹑語言，甚至會導致患者發展遲緩及出現癲癎等症狀。「我還記得熙桐一歲多時發高燒，並且出現癲癎症狀，醫生建議服用口服抗腦癇藥（俗稱「抽筋藥」），但有機會出現精神紛亂和出疹等副作用。一輪天人交戰後，我最終還是決定讓她服藥。」說罷，陳太雙眼含淚，懊悔之情充斥在她的臉上︰「服藥後熙桐就開始出疹，當天晚上被送進隔離病房，而血壓只有30，紅疹更漫延全身，就好像被火燒過一樣。醫生告訴我『熙桐今晚可能就會離開我們』。」心碎的聲音仿佛隔空傳來，當晚陳太立刻通知所有親友，眾人守在病房門為熙桐祈福。「奇蹟卻發生了，經過一夜，熙桐的紅疹竟然開始消退。」   熙桐的病情好轉了，但陳太卻病倒了。「在熙桐康復期間，我在醫院不眠不休了七天七夜，我非常自責，因為是我決定讓熙桐服藥的。」當時陳太被診斷患有抑鬱症，確診初期更要服用精神科藥物。「藥物使我神志迷糊，但我不想依賴藥物，因為我需要照顧熙桐，所以我轉而接受認知行為治療。十多年後，我終於康復了。」憑著對熙桐的愛，陳太如鬥士般戰勝了情緒病。   【培養溝通能力 開展共融生活】   陳太沒有因為熙桐的病而對她放任︰「我希望她進步成長，但不需要與他人比較，只需和自己比較。」陳太特別重視溝通能力，她認為溝通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼時就帶她去看言語治療師，還在家中替她按摩口腔。「有時候熙桐的說話內容雜亂無章，我就會提醒她使用『五何法』整理思緒。」保良局陳麗玲（百周年）學校鄭老師補充道︰「透過家校合作，雙方共同努力，才能發揮學生的所有潛能。」 時至今天，熙桐性格變得更加開朗，喜歡跟人聊天，陳太功不可沒。「她熱愛輕黏土，起初上課時，我會選擇冷門時間來避開人群，但後來發現她完全不怕生，跟主流學生相處融洽。」熙桐手工精巧，製作出來的作品栩栩如生，受到不少人讚許，家人於是為她開設網店。除此之外，熙桐早年更參加了「保良百‧錦欖出友情計劃」，與保良局錦泰小學學生一起進行欖球運動訓練，同場競技。熙桐說︰「雖然運動很累，但跟朋友一齊做運動，很開心！」   正值母親節，熙桐一家都準備了精彩的節目，熙桐興奮地說︰「我們會去主題公園玩攤位遊戲，更會一邊欣賞企鵝一邊在餐廳用餐！我還打算自製心型朱古力送給媽媽呢！」熙桐笑著對陳太說︰「媽媽，I love you！」

保良局田家炳關愛家庭中心的張詠琳姑娘（Winifred）在阿浩媽媽求助下認識了12歲的阿浩。因患有自閉症譜系障礙及讀寫障礙的緣故，阿浩不懂得用合適的語言去表達自己的想法和感受，亦不太理解別人說話背後的意思，似乎與世界「斷了線」。   Winifred與團隊耐心地與阿浩建立關係，阿浩更參加了中心「童夢同行」兒童及青少年生命導向計劃的模特兒培訓小組。起初阿浩難以表達自己對夢想的想法，亦未能明白導師的指示，Winifred與團隊循序漸進，慢慢鼓勵他由動作模仿開始，並將導師的句子分拆，給予清晰的指令逐步教他，從多次模擬綵排中讓他累積經驗。Winifred更透過電話通訊平台，邀請阿浩每天發一張自己擺姿勢的模特兒相給她，從而建立自信及掌握技巧，漸漸地阿浩開始增加了對事物的理解，自信心增加了，更能夠有勇氣踏上舞台扮演模兒。更令Winifred感動的是，阿浩能清晰地表達自己的想法和意向，向她說了一句：「我想做模特兒！」   「阿浩與一般低動機青年一樣，他們需要的不是字典，為他們輸入各種意義；他們需要的是我們的耐心，時刻從他們角度出發，成為『生活字典』，為他們排解疑難，詮釋未來，重新為他們建立意義。低動機青年總讓人覺得反叛/難接觸/懶，但其實每個青少年背後總有一段讓人慨嘆的經歷，聽上來對成年人來說可能是一些雞毛蒜皮小事，但他們就是正等待別人去花時間及耐性聆聽及陪伴走出這局面。」Winifred分享青少年工作的信念。   然而，時下青少年已不多活躍於社區中心，大多花時間在手機及網上，Winifred身處的北區亦不例外。因此，要向青少年翻開這本「生活字典」，花時間聆聽他們，Winifred在工作上就要靠使用手機各個通訊平台，線上線下與青少年同行，她更曾試過透過通訊平台勸導離家出走與家人失聯的青年回港與家人修復關係。「青少年服務的核心理念離不開人與人之間的關係，我們著重與青少年關係建立、維持信任、陪伴同行。透過線上線下的互相配合，我們就可以緊貼青少年需要，更快捷有效地回應所需，介入提供適切服務，陪伴青少年成長。」   工作有下班時間，線上關心青少年卻似是無休止，但相信當Winifred與團隊在通訊平台見到阿浩愈見進步的自拍相片，以及見證一個又一個因著他們同行而成長的故事，再累也是值得。為保良局青少年團隊送上支持。      

關於「生死」似遠又近，此刻我們可能健康快活，下一刻可能病患纏身，誰也無法預料將來會過得怎樣。「保良局華永會生命號」流動生命教育中心專車走入學校和社區，希望透過互動的形式，讓參與者認識不同人生階段的苦與樂，反思生命的價值和意義，學習以正面樂觀的思維面對人生的挑戰，做到感恩知足，活在當下。   與課堂式的生命教育課不同，「生命號」每次出隊總給人一種辦嘉年華會的感覺，大大小小的攤位各有主題。「幸福自拍照相館」讓參與者拿着打氣卡牌及道具，跟自己拍照留影，藉此學習欣賞自己、感謝自己；「老是這樣的一回事」體驗活動讓參加者戴上眼罩、耳罩，穿上負重背心，在看不清、聽不見、走不動的情況下完成一系列的任務，藉此體驗長者及殘疾人士在日常生活中的困難，學習體諒他們的需要。而「生命號」流動專車則化身成「生命靜思體驗館」，在車上播放生命教育短片，讓參與者反思與家人朋友的相處，傳達「愛要及時」的訊息。   每次出隊總會看見長者義工的身影，他們親力親為，協助中心職員營運攤位，與參加者訴說人生，引導他們反思人生。保良局華永會「生命號」計劃負責主任張銘森表示，「生命號」是一個助人助己的計劃，長者義工人生經驗豐富，是一本活的「故事書」，他們的經驗分享讓年輕人學習如何從容地面對生活的壓力與挑戰，同時讓長者在人生下半場發展新的興趣， 為晚年賦上新意義。   生命教育是一個漫長的過程，一次的巡迴或許未必可以讓人懂得活在當下，但就如張主任所言，「生命號」走入社區，為公眾提供空間討論生與死，拉近人與人之間的距離。或許這只是萍水相逢的相遇，但長者義工的分享、遊戲的體驗早已在參與者心中埋下了種子，讓他們邁向感恩知足的幸福人生。